domingo, febrero 28, 2021

Ataxia de Friedreich

 

Enfermedades raras
Patricia Gutiérrez



Hola me llamo Patricia, sufro Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética neurodegenerativa muscular de las denominadas raras y desgraciadamente, a pesar de llevar muchos años con la enfermedad, no dispongo de tratamiento ni siquiera tratamiento paliativo.

Tengo una discapacidad muy severa. Estoy postrada en una silla de ruedas y dependo de una persona para prácticamente todo al carecer de coordinación.

Existen alrededor de tres millones de personas en España con alguna enfermedad rara, la mayoría genéticas; generalmente son de carácter crónico, degenerativas y sin posibilidad de cura.

Las terapias físicas que tenemos que realizar la mayoría: fisioterapia, terapia acuática, logopedia, etc., cuestan entre 500-700€ de media y gran parte de ellos NO los costea la Sanidad Pública. Además, la situación actual con el Covid ha interrumpido la atención de nuestras patologías. La sanidad podría ayudar más facilitando el tratamiento y cubriendo el costo que esta enfermedad ocasiona.

Desde el año 2010 la inversión en investigación ha bajado más de un 50% y desde un punto de vista objetivo no interesa porque al ser enfermedades raras somos invisibles para las farmacéuticas, no somos rentables, porque no van a ganar. Somos los olvidados de la investigación sanitaria.

Desde aquí pido al Gobierno y a las Administraciones Públicas que otorguen más fondos para investigar estas enfermedades. Todos aquellos que estéis interesados podéis colaborar con esta causa marcando la ”X” en la declaración de la renta (Fines Sociales). Seguro que todos conocéis a alguien con una enfermedad rara y sin investigación muchos no tenemos futuro ni calidad de vida.

Patricia Gutiérrez


miércoles, febrero 24, 2021

Equinoccios

 

 

Juan Antonio Moreno Ávila

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Equinoccios

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juan Antonio Moreno Ávila

 

 

  Bagaje

 

 

                         ¿Se equivocó Ulises regresando a casa?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

            En silencio

 

 

A la vez

y de continuo

 ser la aurora

       y el declive.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Giro

 





Tras extinguirse la juventud

curiosamente el tiempo

efectúa papiroflexia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      Pisar máscaras

 

 

            Lo que no somos es imparable.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      Ensalmo

 

 

   Buenos días.

      Buenas tardes.

Buenas noches.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

            Consustancial

 

 

  Pero.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Acaso algo

 

 

    ¿Erratas en el prólogo de morir?

 

 

 

 

 

 

 

 

lunes, febrero 08, 2021

9

 

 

 

 

9

 

 

 

 

 

 

  9

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juan Antonio Moreno Ávila

 

 

  Mente

 

 

  Flor y abeja

y buscar el dedal

que se hundió

 en ningún océano.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Descontrol

 

 

 

                      No ser lo dicho y ser el títere de lo dicho.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                 ... tóxica

 

 

 

 Qué sospechosa la prisa

                              por calificar primero.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                   Resiliente


 

                   ... continúe

 como continúe

            quien continúa.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      Predominio

 

 

 Viene la mente a matarnos

            con su puñal de sombra

           y contraataca la gratitud

                    izando la bandera de vivir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

         Apátheia

 

 

¿Y?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pneuma

 

 

 Decorar la casa con argumentos

                           que sostengan la decoración.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 I A

 

 

  La ofensa del hambre es doble ofensa.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

         Lingüística


     ... Sucede silencio

         y no hemos dicho nada

y jamás diremos algo.




 

                                                     

 

 

 

 

 

domingo, febrero 07, 2021

Cencerrá

 

Cencerrá*


Andrès Molina Franco
Instituto de Estudios Almerienses.


El ruido de cacharros y latas se escucha en todo el pueblo de Macael. La noche ha caído pronto, la sierra está llena de nieve y el frio se cuela por las rendijas de la puerta bien cerrada. Es la segunda noche de cencerrá, el nuevo matrimonio de viudo y viuda no han compartido su buena nueva con los jóvenes del barrio y el sueño en sus primeras madrugadas de ajuar renovado será difícil de conciliar

Dentro de la casa, una bombilla apenas ilumina la cocina, un caldo de puchero y unas cuantas ramas secas en la chimenea dan un poco de calor. En la vitrina una botella de Soberano empolvada, dialoga con el transparente Chinchón, siempre pegajoso. Las copas son de la anterior unión, aquellas que nunca chocaron en un brindis y siempre estuvieron llenas de botones, alfileres y hebras de hilos de colores.

El viudo hombre curtido entre mármoles, de carácter adusto, de itinerario fijo… de la casa a la cantera y de la casa al cortijo del Marchal. Los bares para él no abren y solo su devoción por San Marcos trae el gasto de un hornazo de un solo huevo en todo el año. Su tacañería dejó a la cuadrilla de mozos indignada y el motivo del jolgorio justificado. Las escaleras de la Cruz de los Caídos, son el punto de reunión para la escandalosa comitiva, las sartenes tiznás, los peroles agujereaos, las latas de carne de membrillo y del Colacao llenas de piedras, la caracola de los barrenos y los pitos de la bocina del Comet, todo en armoniosa orquesta afinada por un cencerro.

La viuda, mujer joven de diez años menos, de luto riguroso por la enfermedad traicionera de la silicosis, sin hijos y con padres a los que cuidar, con vecina chismosa, casamentera y arrejuntaculos, que ha convencido y convenido, apañando el enlace de la pareja.

La empinada cuesta conduce a la morada del matrimonio, agasajado con tanto estruendo, unas linternas de petaca ayudan a ver el camino, la era corona el trecho donde la fiesta explota, una cornamenta de cabra y la quijá de un burro, son adornos y regalos, presentes enganchados en la reja de la ventana del dormitorio.

En el comedor del hogar conyugal el reloj de pared balancea el péndulo, la mujer lo mira intranquila, su acompañante en silencio, traquetea nervioso la pierna, mira la escopeta y los cartuchos de sal, solución inmadura para acallar con dos tiros al aire a la concurrida visita.

El colchón de lana y el somier de muelles destensados, la mesita de noche con la palmatoria de porcelana y el crucifijo en la pared, esperan al silencio que no llega.

Fuera se anima el jolgorio, el vino y el coñac mitigan el frio, las canciones y los aporreos en la puerta, ponen de manifiesto la pedida de un aguinaldo que las acalle y que esta noche no verán. Un saco de arpillera, maúlla, dos gatos han entrado en la trampa y la chimenea en el tejado de tierra launa será su salida; los animales asustados caen precipitados por el cañón ennegreció a las últimas ascuas, sus almohadillas de uñas afiladas apenas las rozan; los dos nuevos inquilinos con el pelo erizado y los ojos desencajados han rasgado la cortina de tela viendo el trasluz de una ventana como posible escapatoria al aire libre.

Las risas y el escándalo aumentan extramuros, el novio viudo, mufa, la novia viuda con la escoba en ristre apalea a los inocentes felinos camino del patio.

Las campanas de la madrugada retiran a los mozos a sus casas, el sereno no ha querido encontrarlos, no han conseguido ni un garbanzo torrao, ni un haba seca. Los instrumentos musicales no se han desafinado después de la velada y mañana volverán a la calle para intentar ablandar el bolsillo de los contrayentes.

Desde aquella última cencerrada, la vieja teniente de los dos oídos y que no escuchó las noches de bulla y ruido le pregunta al incauto viudo:

¿Te casaste Misindo? Siiiii… ¡Lástima de mujer!,¿Con quién hijo mío?... ¡Con Estefanía!... ¡Lástima de hombre!



La Cencerrá es una fiesta que se celebraba con motivo de un casamiento principalmente entre viudos o un viudo y una soltera, en la que los jóvenes del pueblo acudían a la puerta del domicilio de los contrayentes a recibir licores y viandas para celebrar el enlace. Si esto no se producía, durante varias noches se molestaba al nuevo matrimonio, con bromas y canciones obscenas.


Cencerrá


Grupo de amigos entorno a El Chaspas, alguacil muy querido en el pueblo. Entre los jóvenes podemos ver en el centro de la imagen a Eduardo Cruz, escultor local de gran trayectoria artística.

Macael antigua.